Perspectief in Gezondheid

Het zoeken naar een taal om het onzegbare te zeggen. Dit vraagstuk verrijkt de komende jaren de onderzoeken en projecten van het lectoraat Zorg rond het Levenseinde. Anne Goossensen startte er begin november als lector. “Als je letterlijk de dood in de ogen kijkt, ontstaat er een gat tussen jou en de ander.”

Een lege stoel, verlicht door een spotlight, midden tussen de toeschouwers in de zaal. De aanwezige Avansdocenten en -medewerkers konden hem zien in het Chassé Theater, tijdens de opening van het studiejaar. De stoel stond symbool voor alle studenten, docenten en medewerkers die het afgelopen jaar overleden en hun naasten.

“Een klein ritueel”, noemt Anne het. “Zo’n stoel is een belichaming van hen die we missen nu we een nieuw jaar ingaan. Zulke symbolen zijn belangrijk. Rituelen, symboliek en kunst helpen met het delen van ervaringen. Ze gaan verder dan woorden. Het zijn andere vormen van taal. Want rond een stervensproces is er zo veel dat eigenlijk niet in woorden te vatten is.”

Roer niet drastisch om

Het vinden van een discourse, oftewel een ‘taalveld’, om dat ‘onzegbare’ te zeggen. Om op een andere manier te praten over thema’s rond leven en sterven. Het zijn onderwerpen waar het lectoraat Zorg rond het Levenseinde zich de komende jaren intensief mee bezig gaat houden. Het lectoraat is onderdeel van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid. Sinds 1 november vervult Anne de rol van lector. Ze volgde Michael Echteld op, die enkele maanden eerder afscheid nam.

De wisseling van de wacht betekent niet dat het roer drastisch wordt omgegooid. Anne lacht: “Ik ben met mijn 58 jaar mijn wilde haren inmiddels wel kwijt. Ik ben dus de laatste die vindt dat alles moet veranderen. Ik ben enorm dankbaar voor de begaafde mensen die in ons team zitten. Zij werken aan bestaande projecten en brengen hun eigen expertise mee. Ikzelf ben momenteel aan het verkennen wie we zijn als team én wat we met elkaar en binnen Avans willen doen. Zo bepalen we op een organische manier de richting die we als lectoraat opgaan. Met als mogelijke kern dus de transformatie van onze manier van praten en taal als het gaat om onze verhouding tot sterfelijkheid.”

Symbolische laag van het bestaan

Dat vraagstuk is ook een belangrijk onderdeel van Annes eigen expertise. Ze is inmiddels ruim 12 jaar hoogleraar aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Daarnaast is ze initiatiefnemer en voorzitter van burgerinitiatief Villa TrösT in haar woonplaats Dordrecht: een ontmoetingsplaats voor mensen die verlies door de dood meemaken. “Een andere benaming is compassionate community, een vorm die de afgelopen jaren wereldwijd op steeds meer plekken wordt gebruikt. Vrijwilligers bieden ruimte voor rouw.”

Het ‘taalvraagstuk’ van het lectoraat kan ze één-op-één verbinden met haar werk voor Villa TrösT. “Als je letterlijk de dood van jezelf of een naaste in de ogen kijkt, ben je op een andere positie terechtgekomen. Dan heb je een point-of-view dat anderen niet hebben, en zit er dus een gat tussen de ervaringen van jou en de ander. Die ander verdringt het onderwerp sterfelijkheid meestal. Want daarmee bezig zijn maakt het lastig om ‘gewoon lekker te leven’. Om een brug te slaan werken we in Villa TrösT met kunst en rituelen. Het draait er vooral om luisteren. We proberen naar de ‘symbolische laag van het bestaan’ te gaan. Om op die manier ervaringen beter en diepgaander uit te wisselen tussen een stervende persoon en diens naaste of verzorgende. En bij te dragen aan de waardigheid van degene die zich in die fase bevindt.”

Zelf onderzoek doen

Haar werk als lector betekent voor Anne dat ze zich intensief gaat bezighouden met praktijkgericht onderzoek. Niet alleen in coördinerende zin. Zelf wil ze ook praktisch betrokken blijven bij bijvoorbeeld het verzamelen van verhalen, van data. Dat heeft ze gedurende de jaren altijd gedaan. “Interviews doen, mensen spreken, is zulk mooi en belangrijk werk. Wat is de kern van de ervaring van het weten dat je niet meer beter wordt? Dat is een vraag waarop ik het antwoord wil blíj́ven zoeken. In mijn onderzoek, in Villa TrösT, maar bijvoorbeeld ook in de SterfTalks, een methodiek die ik samen met Adelheid Roosen heb gemaakt.”

Wat die ervaring betekent voor een goede zorgrelatie is een ander belangrijk onderzoeksthema. Hoe stemmen we de stervende en de zorgprofessional of -vrijwilliger af op elkaar? Anne: “Dat is wat ik wetenschappelijk wil ophelderen. Daarmee maken we als onderzoeker echt een verschil voor een praktijk die bijdraagt aan de waardigheid van mensen in hun laatste fase. En het mooie van praktijkgericht onderzoek is dat je weet dat mensen er direct iets aan hebben. Het is meer dan enkel een wetenschappelijk artikel opleveren, hoe belangrijk dat ook is.”

Avans als ‘compassionate hogeschool’

De nieuwe lector wil ook kijken naar de mogelijkheid om van Avans een ‘compassionate hogeschool’ te maken. “Practice what we preach. Ik wil werken aan een gemeenschap waarin we met elkaar afgestemd zijn op de existentiële ervaringen die studenten en medewerkers meemaken. Waarin iedereen zich welkom voelt om die ervaring te delen. Bijvoorbeeld door het bieden van symbolische ‘troostplekken’, waar je als individu of groep naartoe kunt als je een verlies hebt geleden. Of door de mogelijkheid te bieden om je op een artistieke manier te uiten over rouw, verlies en dood. Een aantal onderwijsinstellingen loopt hierin voorop en heeft dit succesvol opgepakt.”

Inmiddels is Anne al ruim 3 decennia professioneel bezig als onderzoeker. Dit lectoraat is een volgende, belangrijke stap in haar reis door het thema ‘leven met het einde’. Wáár haar fascinatie precies vandaan komt vindt ze lastig om te zeggen. “Het zit heel diep bij me ingebakken. Zat ik op de Theaterschool, dan ging ik daar projecten doen over mensen die de oorlog hadden meegemaakt en dus existentieel nogal wat te verstouwen hadden. Daarnaast is dat tekortschieten van taal ook altijd een thema geweest waar ik over nagedacht heb. Ik weet niet waar het precies vandaan komt, maar ik weet wel dat dit onlosmakelijk hoort bij mijn leven. Net als mijn ambitie om daarin een verschil te maken voor mensen. En daar bieden Avans en dit lectoraat een uitgelezen mogelijkheid voor.”