De palliatieve fase van zorg waarin genezing niet meer mogelijk is, is een complexe periode voor de zorgontvanger en ook de zorgverlener. Na onderzoek door Amarant en Prisma en in samenwerking met het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool en het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is de Palliatieve Tijdlijn ontwikkeld, een tool om hulpverleners te helpen meer vat en zicht te krijgen op het palliatieve proces en de bijbehorende hulpmiddelen.
Onderzoek door een samenwerking tussen de zorgorganisaties Amarant en Prisma laat zien dat de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking laat wordt gemarkeerd, de beeldvorming van de palliatieve zorg niet adequaat is, medewerkers overzicht missen over het hele proces en dat hulpmiddelen niet goed worden gebruikt. Deze knelpunten worden in de hele sector herkend.
In samenwerking met het lectoraat Zorg rond het Levenseinde van Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool en het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda ontwikkelden medewerkers van Amarant en Prisma De Palliatieve Tijdlijn. Het lectoraat en het netwerk verwierven hiervoor een ZonMw Palliantie-subsidie in het kader van het Nivel-project ‘De Gereedschapskist’. Deze tool toont de verschillende fasen van de palliatieve zorg en verbindt aan iedere fase hulpmiddelen voor de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Meer overzicht, meer rust
De Palliatieve Tijdlijn is ontworpen om de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Deze tool biedt een overzicht van de verschillende fasen van de palliatieve zorg. Bij iedere fase is er uitleg over de zorg- en ondersteuningsdoelen en toont het de hulpmiddelen die in die fase gebruikt kunnen worden. Zo wordt PALLI ingezet voor markering, het Utrechts Symptoom Dagboek voor beoordeling van symptomen, Besluitvorming in de Palliatieve Fase (‘palliatief redeneren’) voor besluitvorming in de zorg, SamenSpraak voor gezamenlijke besluitvorming.
Door het gebruiken van De Palliatieve Tijdlijn en het bijkomende overzicht van het palliatieve zorgtraject, ervaren zorgverleners meer rust. Ook verbetert de communicatie tussen de zorgverleners, omdat er nu 1 ‘taal’ en proces wordt gebruikt. Daarnaast geeft het de zorgverleners meer grip op het proces en verbindt de generalistische zorgverleners effectief aan de experts. Hierdoor worden cliënten tijdig gemarkeerd en hulpmiddelen beter toegepast.
Toegewijde reacties op symposium
Op het symposium De OverSTAP om 14 november introduceerden we De Palliatieve Tijdlijn. De 2 gastsprekers Ilse Zaal-Schuller en Koen Westen reflecteerden op het hulpmiddel vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg en de zorg voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen.
Er heerste levendige discussies onder de betrokken deelnemers. Zij spraken over hoe De Palliatieve Tijdlijn, en palliatieve zorg in het algemeen, het beste geïmplementeerd en geborgd kan worden in zorgorganisaties. Hier kwam weer naar voren dat het heel belangrijk is dat palliatieve zorg tijdig gemarkeerd wordt. Ook is het nodig dat iedereen het belang inziet van goed beleid bij palliatieve zorg. Kwaliteitskaders of een kwaliteitsfunctionaris zou hier bijvoorbeeld bij kunnen helpen. “En mocht het toch niet lukken om het van de grond te krijgen? Soms moet je ook gewoon starten, de rest volgt dan wel”, zegt Ilse Zaal-Schuller.
De uitkomsten en reacties van het symposium bieden inspiratie aan de deelnemers om aan de slag te gaan met verbeteren van de palliatieve zorg voor hun cliënten.
De Palliatieve Tijdlijn is beschikbaar
De Palliatieve Tijdlijn is beschikbaar als een infographic in combinatie met ondersteunende tekst en zal het effectiefst zijn in combinatie met basisscholing palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De Palliatieve Tijdlijn is beschikbaar via het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda.