Het betrekken van burgers in gezondheidsonderzoek, nu ook wel bekend als Citizen Science, kent een lange geschiedenis. Ondanks het grote potentieel, blijft de impact van de betrokkenheid van mensen om wie het gaat zoals patiënten, cliënten en naasten in onderzoek tot nu toe beperkt. Om deze werkwijze (nog) meer vorm te geven, organiseert University of Twente de Citizen Science for Health Conference 2023.
Bij het maken van beleid wordt het perspectief van de betrokken professionals en burgers die het betreft niet altijd (goed) meegewogen. Dit perspectief op het eigen leven vormt echter de basis van hun handelen. Daarom is het belangrijk om mensen op wie onderzoek betrekking heeft te betrekken bij het onderzoek dat gedaan wordt en hun perspectief te gebruiken bij het organiseren van onder andere de gezondheidszorg. Want ieder mens heeft een stem en wil gehoord worden.
Samen onderzoek doen: citizen engaged science
Het Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid praat niet alleen over mensen, maar juist ook mét mensen. Ervaringen van mensen zijn namelijk net zo waardevol als kwantitatieve data. “Vanuit onze visie willen wij via een geïntegreerde en multidisciplinaire aanpak een bijdrage leveren aan het creëren van een gezonde samenleving voor én door mensen”, aldus Meralda Slager, directeur van het Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid. “We zetten in op thema’s rondom gezondheid en zorg die op dat moment relevant zijn. Daarom zijn het onderzoek wat wij doen en de innovaties die daaruit komen niet alleen vóór mensen, maar juist mét mensen die er direct bij betrokken zijn. Wij noemen dit citizen engaged science.
De term ‘engaged’ in citizen engaged science roept verschillende beelden en betekenissen op. Het gaat om het actief betrekken van burgers in alle fasen van het onderzoeksproces, maar ook om onderzoek te doen op juist die thema’s die van belang zijn voor mensen die vaak niet gehoord worden.
Zo testte associate lector Cindy de Bot, samen met collega docent-onderzoekers Ingrid van den Berg en Maartje Vermeer, door middel van virtual reality (VR) de beleving van dementie op Zwarte Cross. Met een VR-bril stapte de gebruiker in de schoenen van iemand met dementie. Op die manier kon de gebruiker de dagelijkse bezigheden ervaren. Een ander voorbeeld is het project in samenwerking met Stichting Crispatus. In juni van dit jaar ontving associate lector Eefje Schrauwen 8 vrouwen in het lab van de Academie voor Life Sciences en Technologie, die participeerden in een practicum waarin zij de microbiële flora van hun vagina onderzochten. De resultaten worden gebruikt om de mogelijkheden te onderzoeken voor het ontwikkelen van een ‘probioticum’ ter verbetering van de vaginale gezondheid.
Meralda Slager: “Citizen engaged science maakt het onderzoek buitengewoon effectief. Want we doen het samen. Samen met het werkveld, onderzoek én onderwijs. Vanuit verschillende disciplines. Verschillende referentiekaders. Samen komen we tot vindingrijke oplossingen en bieden we zowel professionals als burgers een nieuw perspectief.”
Citizen Science for Health Conference 2023
Het Centre of Expertise heeft al veel ervaring opgedaan met participatief onderzoek. Het onderzoek is praktijkgericht en wetenschappelijk gedegen. Meralda Slager: “We vinden het belangrijk dat er meer bewustzijn en waardering komt voor het meewegen van ervaringen van burgers en professionals. Daarom zijn we trots om een bijdrage te mogen leveren op de Citizen Science for Health Conference van University of Twente”.
Op de conferentie geeft Meralda Slager op dinsdag 31 oktober, samen met lector Ander de Keijzer en associate lector Eefje Schrauwen, twee workshops over het stukje ‘engaged’ in citizen science. “In de workshops gaan wij in gesprek met de deelnemers over de (on)zin van het betrekken van burgers in onderzoek en de mogelijke positieve én negatieve effecten ervan. Heeft citizen science meer betrokkenheid nodig en wat betekent dit voor onderzoek?”
De Citizen Science for Health Conference is voor iedereen die het gesprek aan wil gaan over citizen science in de gezondheid. Van onderzoekers & wetenschappers tot studenten, en van beleidsmakers tot burgers. De conferentie is van zondag 29 oktober tot woensdag 1 november 2023. Meer informatie? Kijk op citizenscience4health.nl.