‘Betrokken burgers zorgen voor beter en rechtvaardiger onderzoek’

Wetenschappers betrekken burgers nog altijd niet genoeg bij hun werk. Een volgende stap is hard nodig, vinden onze onderzoekers bij Centre of Expertise (CoE) Perspectief in Gezondheid van Avans Hogeschool. Daarom hebben we een gloednieuw lectoraat opgericht met als doel: het gemeengoed maken van ‘citizen engaged science’.

“Het is een logische vervolgstap op citizen science”, legt Eefje Schrauwen, associate lector bij het CoE, uit. “Je blijft als deelnemer eigenaar van resultaten en data uit onderzoek waar je aan bijgedragen hebt. Van begin tot eind ben je betrokken bij dat onderzoek. Dat is de kern van citizen engaged science.”

Eefje werkt samen met microbioloog Rosanne Hertzberger van de Vrije Universiteit Amsterdam in Crispatus, een burgerwetenschapsproject waarbij vrouwen vaginale bacteriën doneren. Doel is om met die donaties bijvoorbeeld een tampon, zalf of pil te ontwikkelen die vrouwen kan helpen bij hun vaginale gezondheid.

Verbeterde vaginale gezondheid

“Van vrouwen, voor vrouwen”, legt Eefje uit. “We vragen deelnemers meer dan alleen maar te ‘leveren’. Ze komen naar het lab en leren hun eigen bacteriestammen te kweken en te identificeren. Op die manier creëren we bewustzijn over het belang van vaginale gezondheid. We maken het bespreekbaar. Uiteindelijk komen de resultaten ten goede van iedereen. Vrouwen verbeteren er hun gezondheid mee en de deelnemers delen mee in de opbrengst, via de Crispatus-stichting.”

Een mooi voorbeeld van betrokkenheid vanaf het begin tot het eindresultaat, vindt Meralda Slager. Zij is directeur van het CoE Perspectief in Gezondheid, waaronder het nieuwe lectoraat Citizen Engaged Science valt. “Heel wat anders dan het bekende ‘vogels tellen’. Daarbij vragen onderzoekers burgers om data, maar ze betrekken hen verder op geen enkele manier bij het onderzoek naar de vogelstand”, vult ze aan.

Onderzoek uit de ivoren toren halen

De ambitie om niet-wetenschappers meer en beter te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek bestaat al lang. Neem de Nationale Wetenschapsagenda, die tot doel heeft om ‘gewone burgers’ mee te laten beslissen over wat er in Nederland moet worden onderzocht. Het blijft echter lastig om onderzoek uit de ivoren toren te halen, concludeerde het Rathenau Instituut in 2021 in een onderzoek naar open science. Daaruit bleek dat de nadruk nog te veel ligt op het openbaar toegankelijk maken van data en het laten verzamelen van data door burgers. Het instituut gaf onder meer als advies om onderzoek toegankelijker en inclusiever te maken voor publieksgroepen. Ook moeten onderzoekers beter inzicht geven in de toegevoegde waarde van hun onderzoek en burgers meer zeggenschap krijgen over wat ‘de wetenschap’ moet onderzoeken. 

Doelen waar Meralda en lector Gera Nagelhout van het lectoraat Citizen Engaged Science zich prima in kunnen vinden. “Als je burgers betrekt bij alle fasen van je onderzoek, is je maatschappelijke impact veel groter”, verduidelijkt Gera. “Deelnemers waarderen het onderzoek meer en onderzoekers leren over het leven en de ervaringen van de deelnemers. Op die manier begrijpen onderzoekers en burgers elkaar beter. Dat komt toekomstig onderzoek weer ten goede.”

Succesvolle aanpakken met elkaar verbinden

Gera is begin november gestart als lector. Ze combineert het werk bij Avans met een functie aan de Universiteit Maastricht als bijzonder hoogleraar Gezondheid en Welzijn bij Mensen met een Lagere Sociaaleconomische Positie. Wat kan het lectoraat volgens haar doen om de genoemde doelen te bereiken en van citizen engaged science een ingeburgerd begrip te maken? “Er gebeurt binnen Avans al aardig wat op dit gebied. Verschillende lectoraten en onderzoekers gebruiken al participatieve en citizen science-methodes bij hun onderzoek. Wat wij als lectoraat gaan doen is succesvolle aanpakken met elkaar verbinden en zo beschikbaar maken voor andere onderzoekers. Daarnaast onderzoeken we welke methodes goed werken. En die maken we toegankelijk. Binnen onze kennisinstelling, maar ook daarbuiten. Ook gaan we het begrip citizen engaged science verder invullen en onderzoeken we wat het kan betekenen voor ons praktijkgericht onderzoek in het domein zorg en welzijn. Achterliggend doel is het beter en rechtvaardiger maken van ons onderzoek. Zorgen dat het nóg meer impact maakt.”

Als wetenschapper actief deelnemen aan onderzoek

Een manier om dat te bereiken is de grens tussen ‘wetenschapper’ en ‘niet-wetenschapper’ minder scherp te maken. Gera: “Bijvoorbeeld door als wetenschapper actief deel te nemen aan onderzoek. Momenteel loopt er een subsidieaanvraag rond mensen uit meerdere generaties die in een sociaal-economische achterstandssituatie zijn opgegroeid. Als het onderzoek wordt gehonoreerd doe ik zelf mee aan dat onderzoek, samen met mijn moeder. Ook het inzetten van ‘co-onderzoekers’ biedt mooie kansen voor citizen engaged science. Daarbij speelt iemand die zelf niet wetenschappelijk is opgeleid maar bijvoorbeeld wel veel ervaringskennis heeft, een actieve rol als onderzoeker. Zo iemand kan andere onderzoekers scherp houden op punten waar zij zelf misschien geen rekening mee houden, omdat ze specifieke omstandigheden niet kennen.”

Betere communicatie over wetenschappelijk onderzoek is volgens Gera een belangrijke manier om meer maatschappelijke impact te bereiken. “Vaak zie je onderzoeksresultaten terug in een mooi rapport of een wetenschappelijke publicatie. Maar eigenlijk moet je die wetenschapscommunicatie veel toegankelijker vormgeven, samen met de mensen die betrokken zijn bij het onderzoek. Bijvoorbeeld deelnemers of mensen uit de doelgroep. Het onderzoek van Saskia Duijs over laagbetaalde zorgprofessionals is daar een mooi voorbeeld van. Zij publiceerde onder meer een boek met verhalen en foto’s van de onderzoeksdeelnemers.”

Hoe dan ook is het zaak om voortdurend in gesprek te blijven met mensen van buiten de professionele onderzoekswereld. “Het is de enige manier om te weten te komen waar ze écht tegenaan lopen, en waar wetenschappelijk onderzoek hen mee verder kan helpen”, verduidelijkt Meralda Slager. “Als je dat op de juiste manier doet en er de tijd en energie in steekt die nodig is, helpt dat ook om wantrouwen richting de wetenschap weg te halen”, vult Gera Nagelhout aan.

Kennis en methodieken ontwikkelen

Meralda: “Het lectoraat Citizen Engaged Science past heel goed bij ons en bij het praktijkgericht onderzoek dat we als kennisinstelling doen. Je ziet dat onze onderzoekers al vaak op deze manier werken. Van andere onderwijsinstellingen hoorden we dat ze het heel mooi vinden dat wij er op deze manier mee aan de slag gaan. Er bestaat een grote behoefte aan de ontwikkeling van kennis en methodieken op dit gebied.”

Volgens Eefje zijn hogescholen bij uitstek geschikt om aan de slag te gaan met citizen engaged science: “Lectoren vervullen meestal een mooie brugfunctie. Ze staan aan de kant van het onderzoek, maar combineren hun lectorschap vaak met werk bij andere organisaties of instellingen. Daar kunnen ze de resultaten van dat onderzoek direct gebruiken. En in het algemeen staan we bij kennisinstelling Avans goed in contact met de samenleving. We werken veel samen met het werkveld en betrekken studenten en hun netwerken bij ons onderzoek, om maar een paar zaken te noemen. Op die manier staan we stevig met onze voeten op de grond. Dus mensen ‘engaged’ houden is eigenlijk een tweede natuur. We zijn als hogeschool zo praktisch ingestoken, dat we gewoon niet anders kunnen!”