Interview Michael Echteld: “Wij willen helpen de kunst van het zorg verlenen te verbeteren”

Michael Echteld houdt zich elke werkdag de hele dag bezig met het levenseinde. Hij is lector levenseindezorg aan Avans Hogeschool in Breda. Zijn functie is uniek binnen de hogescholen in ons land. Vooral kwetsbare groepen hebben zijn belangstelling. ‘De wetenschap heeft weinig aandacht voor hun levenseindeproblemen'.

Met ‘kwetsbare groepen’ bedoelt Echteld: mensen met een verstandelijke beperking, autisme, niet-aangeboren hersenletsel, dementie, psychiatrische problematiek, maar ook dak- en thuislozen. ‘Deze mensen hebben door hun gedrag geen of beperkt toegang tot levenseindezorg. Velen van hen hebben een klein netwerk om zich heen. Vaak kloppen ze tevergeefs aan bij een hospice. Hun problemen worden laat gesignaleerd. Pas bij een crisis wordt ingegrepen. Ze belanden in een ziekenhuis en overlijden daar.’

Domper-gevoel

Bij Echteld thuis zijn ze eraan gewend dat hij een dagtaak heeft aan het levenseinde. In gezelschappen loopt hij het risico op ‘een domper-gevoel’ bij zijn gesprekspartner als hij vragen over zijn werk beantwoordt. ‘Ik leg uit dat het onnodig is zwaarwichtig over dood en doodgaan te praten. Ik voeg eraan toe dat het belangrijk is om er met naasten over te spreken. Gesprekken stellen je in staat om te bepalen wat je wilt en maken dat duidelijk voor je omgeving. Er krampachtig mee omgaan staat goede zorg en ondersteuning in de weg.’ Onder dat ‘dompergevoel’ gaat Echteld overigens niet gebukt. ‘Ik vind het bevredigend als ik iets kan betekenen voor kwetsbare groepen.’ Bij hen is het voor de omgeving, ondanks goede bedoelingen, moeilijk om hun behoeften ten aanzien van het levenseinde tijdig te onderkennen. Echteld is als gezondheidspsycholoog opgeleid aan de Universiteit van Leiden. ‘Voor een groot deel is levenseindezorg voor deze mensen onontgonnen terrein. Pionierswerk, zou je kunnen zeggen. Dat ligt mij wel.’

Kenniskring

Het lectoraat van Echteld is het afgelopen jaar van de grond gekomen. Een kenniskring vormt de kern ervan. Behalve uit Echteld bestaat die uit twaalf docenten van andere disciplines binnen Avans. De kenniskringleden bepalen gezamenlijk de onderzoeksonderwerpen, het curriculum en de lesmethoden. Ze geven leiding aan onderzoeksprojecten en verzorgen lessen en workshops. ‘Nog steeds zijn zorgprofessionals onvoldoende geschoold in levenseindezorg voor kwetsbare groepen. Wij richten ons op mensen met een beperkte levensverwachting, door ziekte, ouderdom of een doodswens. Het lectoraat wil zich inzetten voor een betere kwaliteit van levenseindezorg.’ Echtelds belangstelling gaat duidelijk meer uit naar de ‘zorg-kant’ dan naar de ‘sterf-kant’ van de laatste levensfase. Hij nuanceert: ‘Maar het is prima mensen aan een waardig levenseinde te helpen als dat onvermijdelijk is. Ik ben blij met onze zorgvuldige euthanasiewet.’ Wel heeft de lector aarzelingen bij het initiatiefwetsvoorstel over het voltooid leven van D66. ‘Het principe is niet verkeerd maar het voorstel komt te vroeg. Ons ontbreekt nog te veel kennis over wat voltooid leven inhoudt, en over mogelijke alternatieven. Mensen beslissen op basis van negatieve omstandigheden. Laten we daar wat aan doen, hun perspectief veranderen. Dan komen ze wellicht tot een ander besluit. Het voorstel weerspiegelt de zuurheid van onze maatschappij op dit punt.’ Van het ‘CLW-poeder’ moet Echteld niets hebben. ‘Het is zwak dat we er niet in slagen bepaalde mensen te laten voelen dat ze waardevol zijn voor onze samenleving. Dat we dat afdoen met het beschikbaar maken van een dodelijk poedertje. Daarmee geven we hen een vuurwapen dat geen schotwond achterlaat.’

Steunkousen

De activiteiten die het lectoraat ontwikkelt en aanstuurt, zijn niet alleen wetenschappelijk en onderwijskundig, maar ook praktisch. ‘Onderzoeken doen we in en met het werkveld, samen met praktijkinstellingen zoals verpleeghuizen en hospices’, legt Echteld uit. ‘Een onderzoeksonderwerp kan bij ons ontstaan of voortkomen uit de behoefte van een instelling.’ In de praktijk gaat het lectoraat zich inzetten voor ‘een juiste beeldvorming over levenseindezorg en de houding van studenten en professionals en de bevolking in brede zin’. Een baan in de ouderenzorg staat, zacht gezegd, niet hoog op het verlanglijstje van jongeren. ‘Levenseindezorg is zoveel meer dan het aan- en uittrekken van steunkousen en het verwisselen van luiers. Verzorgers bouwen soms een hechtere band met iemand op dan zijn naaste familieleden.’ Demografische ontwikkelingen laten zien dat sprake is van een enorme groeimarkt. De behoefte aan hoogopgeleide, veelzijdige professionals zal sterk toenemen. Traditionele zorgtaken blijven belangrijk, maar daarnaast neemt het belang toe van technologische ontwikkelingen, communicatieve vaardigheden, mentale ondersteuning, praten over zingevingsaspecten en bijvoorbeeld het achterhalen van de oorzaak van lijden. ‘We willen helpen de kunst van het zorg verlenen te verbeteren’, vertelt Echteld. Niet opdringerig en niet betuttelend. ‘Iedereen heeft recht op respect voor zijn mening en opvattingen. Wij beschikken over kennis. Het is onethisch die niet te delen. Niet inhoud bepaalt betutteling, maar iemands houding.’

Acht projecten

Het lectoraat levenseindezorg van Avans heeft voorlopig acht projecten op het programma staan:

  • autisme en doodswensen (oorzaken van deze doodswensen zijn onduidelijk, weinig bekend over de inhoud ervan);
  • gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve zorg;
  • bevorderende en belemmerende factoren voor goede zorg in hospice van Stichting Prisma, inloophuizen voor mensen die te maken hebben (gehad) met kanker (niet alleen (ex-)- patiënten, maar ook naasten, nabestaanden en behandelaars);
  • palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (protocol ontwikkelen om palliatieve zorgfase beter te markeren);
  • onderwijs (minor palliatieve zorg);
  • ondraaglijk lijden (weinig kennis over wat dit inhoudt, onderzoek moet leiden tot praktische handleiding);
  • zingeving (onvoldoende inzicht in factoren die maken dat doodswens ontstaat bij voltooid leven, aard van zingevingsproblematiek).


Bron

Dit artikel verscheen eerder in Relevant, het opiniemagazine van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.