Mensen met autisme hebben relatief vaak een doodswens. Dit onderzoek draait om de vraag wat daaraan ten grondslag ligt en hoe zorgverleners hierover het gesprek aan kunnen gaan.
Doodswensen en suïcide komen relatief vaak voor bij mensen met autisme zonder verstandelijke beperking. Zij vinden het vaak moeilijk om hierover te communiceren. Naasten en zorgverleners hebben daardoor moeite met invoelen van de aard en inhoud van de doodswens. Het lectoraat Zorg rond het Levenseinde doet daarom onderzoek onder mensen met autisme die een doodswens hebben. De vragen die in dit onderzoek centraal staan zijn onder meer: wat is de aard en de inhoud van de doodswens? Hoe ontstond de doodswens? Hoe ging hij weer weg?
Interviews
De onderzoekers werkten nauw samen met MEE West-Brabant. Op advies van deze instelling voor mensen met een beperking is een groep ervaringsdeskundigen met autisme getraind in het uitvoeren van interviews. De gedachte was dat zij de respondenten beter aanvoelen dan anderen. Uiteindelijk zijn er 10 interviews gehouden waarbij de ervaringsdeskundige werd bijgestaan door een onderzoeker van Avans. Deze opzet bleek goed te werken. Ieder interview leverde een schat aan gegevens op.
Angst
Op dit moment worden de kwalitatieve gegevens verwerkt door docent-onderzoeker Tineke Spapens in samenwerking met Michael Echteld. De voorlopige resultaten tonen aan dat de respondenten, op het moment dat ze een actieve doodswens hadden, vaak aan niets anders konden denken dan de dood. Zij ervaren het als onprettig en soms pijnlijk dat hun zorgverleners vaak niet bereid of in staat waren om dat gesprek aan te gaan. We weten niet precies waarom zorgverleners het gesprek over de doodswens niet aangaan, maar het vermoeden is dat angst een rol speelt. 'Stel je voor dat je ze op ideeën brengt over suïcide.'
Het doel van dit onderzoek is om een geïnformeerde discussie aan te gaan over goede ondersteuning van mensen met autisme met een doodswens.
Mail voor meer informatie naar [email protected].